2022年11月27日
今日は3年振りの大阪リアル交流会🍀
北御堂様のご厚意で、素敵過ぎる会場をお借りしての開催✨
難病・難治性希少疾病だから、同病のご家族とお会いできる事が嬉しく、会って話すだけでも多くの気付きがある。
何気ない会話、何気なく同じ時間を過ごす事が、有意義な時間🍀

そしてこども達同士がこうやって顔を合わせ一緒に遊び、そして大きくなって連絡を取り合って相談出来る環境がつくれたら嬉しい🍀

 

#日本アラジール症候群の会
#アラジール症候群
#難病 #希少難治性疾患