10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

福祉制度

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患者さんが受けている制度です。
個々の症状が異なるため、みな同じ制度が受けられるとは限りません。
地域などによっても受けられる制度が変わってきますので
詳しくは、都道府県の担当窓口(保健所など)に問い合わせてみて下さい。

 

【身体障害者手帳】
身体障害者(児)が、医療の給付、補装具の交付、施設の入所など、各種の福祉措置を受けるために必要な証票として、身体に障害のある方に交付されます。

【療育手帳(愛の手帳)】
知的障害者(児)に対して一貫した指導、相談を行うとともに、各種の援護を受けやすくするために、知的障害のある方に交付されます。
障害の程度によって、重度・中度・軽度に区分されます。

【特別児童扶養手当】
20歳未満の障害児(者)を養育している方を対象とし、手当てを受けることの出来る制度です。

【小児慢性特定疾患】
治療が長期にわたり、医療費の負担が高額になるばかりではなく、子供という成長発達段階にあることから、児童の健全な成長を阻害することにもなるため、医療体制の設備や患児家族の負担の軽減の目的で、小児の慢性疾患のうち特定の疾患を対象に実施されています。

【指定難病】
医療費助成の対象になると、自己負担割合が下がり、自己負担上限月額があるので、それを超える負担はなくなります。高額な治療を長期にわたって行う必要があれば、負担はさらに軽くなります。

難病法では、「重症度」をポイントにしており、一定の症状がある人が助成の対象となります。指定難病の患者であっても、症状が軽いと助成は受けられません。しかし、症状が軽くても、高額な医療費がかかる治療が継続して必要な人は「軽症者の特例」として助成が受けられますので、都道府県の担当窓口(保健所など)に問い合わせてみましょう。

【その他 】
・育成医療
・養育医療
・難病見舞金
・難病患者援助金

入会・ご相談は TEL 090-9693-9600 alagille@alagille.jp

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