【患者実態調査2023】ご協力のお願いhttps://questant.jp/q/agsj

日本アラジール症候群の会(2007年10月発足)では、2023年6月12日〜12月31日までの約6ヵ月間にわたり、インターネットによる『アラジール症候群患者実態調査2023』のアンケート調査を実施しています。

当会は、かねてよりアラジール症候群患者さんの実態を把握するために複数回にわたってアンケート調査を行ってきました。2017年には35名、2019年には22名の患者さんにご協力いただき調査書をまとめました。
アラジール症候群は希少疾患のため、医師が患者を診る機会が少なく、また、患者の情報が少ないために、医師も情報を求めていることを知りました。
第1回、第2回の実態調査を実施し、患者会だからこそ、患者のリアルな情報を集約できるのだと実感しました。

今回はアラジール症候群の研究班の先生方が医療者へ、当会は患者さんへ調査を行い、結果を研究班でとりまとめて、医療者と患者の回答をすり合わせます。
この結果を今後のアラジール症候群の研究に繋げていただきます。

なお、本調査は当会が独自に行うものです。このアンケートに回答することによって患者さんの治療や療養などに不利益が生じることはありません。また、アンケートの回答は統計的に処理され、個人が特定されたり、個人情報が公表されることもありませんので安心してご協力ください。

本アンケート調査では、全国のアラジール症候群患者さん【100名以上】の回答を集めることを目指しております。

【調査概要】
◎調査対象者
アラジール症候群患者

◎調査実施期間
2023年6月12日（月）～12月31日(日)

◎アンケート調査の回答はこちらから
(設問数:140問/所要時間:約 30分)
途中での保存ができませんので、お時間に余裕がある時にご回答ください。

https://questant.jp/q/agsj

ご回答いただきました個人情報は、当会のプライバシーポリシーに従い厳重に保管し、第三者に提供することは一切ございません。

ご家族で患者さんがおられる場合は、大変申し訳ありませんが、回答される端末を変えてご協力ください。

今回はクラウドファンディングにご支援くださった方々のご厚意で、回答にご協力くださった方に謝礼としてお送りさせていただきます。
また、顔写真にもご協力くださった方にはさらに追加で謝礼をお送りさせていただきます。