2019年6月27〜29日、北海道札幌市で
第55回小児循環器学会総会・学術集会 が開催され、
日本アラジール症候群の会もブース出展させていただきました。

たくさんの先生方がブースにお越しくださいました。
そして、子どもたちの頑張りで
・リーフレット600部
・実態調査書100部
・アラジールクッキー20個
・アラジールTシャツ1枚
を配布・販売することができました。

通るたびにリーフレット受け取ってくださり あとでこっそり「またもらったので返すね」と返してくださる先生や、
「去年も居たね。頑張って!!」とお声かけくださる先生方、
「〇〇先生の紹介できました」と訪ねてくださる先生も数名おられ 先生方の優しさを感じました。

小児循環器ではメジャーになりつつある【アラジール症候群】ですが、まだまだ「初めて聞いたよ」と言われることの方が多いので これからもアピールし続けることが大事だと感じました。

先生方とお話しさせていただき、
もっともっと患者情報が必要なことを知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならないことを教えていただきました。

お忙しいなか 私たちのことを気にかけてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方 ありがとうございました。

クッキーやTシャツなどの周知グッズをご購入くださった皆さま方 ありがとうございました。
活動費として 大切に使わせていただきます。

また、北海道にお住いの患者ご家族がブースにお越し頂き、色々お話をする事が出来ました。
初めてお会いする事ができ、日頃の悩みをうかがえたり、会の活動を直接お伝えする事ができ、本当に有意義な時間となりました。