2019年11月1日〜3日、奈良春日野フォーラム 甍で第46回日本小児栄養消化器肝臓学会がありました。
日本アラジール症候群の会 もブースを出させていただきました。

今回は、アラジール症候群の専門医である肝臓医の先生方だけでなく、
食道、胃、腸などの先生方もお立ち寄りくださいました。

今回は無理をお願いして 当会のリーフレット・実態調査書・お薬情報・チラシをセットしたものを 受付で配布していただきました。
参加された全ての方に 手に取っていただけることができました。

実態調査書に関心持ってくださった先生、
お薬情報に興味を持ってくださった先生、
初めて聞く病名が気になってくださった先生、
私たちに会いに来てくださった先生、
本当にたくさんの先生方がお越しくださいました。

当会が初めてブース出展したのが
三年前の同じ会場だったため、
たくさんの先生方が
「ここから始まったね。」
「あの時 頑張ってよかったね。」
「どんどん広まったね。」
「一気に広がったね。」
「会いにきたよー。」
「どう?元気?」
「会えると思ってたよー。」
「頑張ってるね。」
「継続は力だね。」
「これからも頑張ってよ。」
「一緒に頑張って行こうね。」
多くの先生方が たくさん温かいお声をかけてくださいました。

3日は市民公開シンポジウムがあり、当会含め7団体の患者会が発表しました。
市民公開シンポジウムでは
最初に「アラジール症候群を知ってるかた?」
「日本アラジール症候群の会を知ってるかた?」とお尋ねしました。
参加された全てのかたが手を挙げてくださり 大変嬉しかったです。

 

今回は専門の先生が集まっている学会だったため、温かく迎えてくださいましたが、他の学会では立ち寄っていただけることが少ないのが現状です。
まだまだ医療関係者への周知の重要さを感じました。
それと同時にもっともっと患者情報が必要なことも知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならないことも教えていただきました。

次への課題がたくさんあることに気づき、今回も出展させていただけてよかったと思えることができました。

いつお世話になっている患者会さんにも また勉強させていただき、初めてご一緒させていただいた患者会さんたちにも たくさんのことを教えていただきました。
シンポジウムでは 普段ブースでお話しさせていただいてるだけではわからないことを シンポジウムで知ることもできました。

医療関係者・患者会・一般が参加できる【市民公開シンポジウム】は お互いが勉強させてもらえる場で 今後も続けてもらいたいです。

お忙しいなか 私たちのことを気にかけてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方 ありがとうございました。
たくさんの情報をいつも教えてくださる 患者会のみなさま方 お世話になり ありがとうございました。