2022/2/13(日)
「アラジール症候群」についての医療講演会をオンラインで開催しました。
講師は、#大阪大学医学部附属病院 准教授 #別所一彦 先生
別所先生には、前回2017年にも(患者家族だけの参加)講和していただいたのですが、今回は、1人でも多くの方に『アラジール症候群』を知っていただきたくて一般公開で開催しました。
前回の開催から5年。
アラジール症候群についてわかったことが増えていたり、
使えるお薬が増えていたり、
応援してくれる人が増えたことや、
仲間の輪が広がっていました。
今回のオンラインイベントには、患者・家族だけでなく、たくさん方がご参加くださいました。
患者家族の親戚やお友達、
いつも助けてくださる他団体さん、
患者さんの担当医、
医療従事者の方、
そして「患者さんのために！」と、たくさんの先生方もご参加くださいました。
#久留米大学先端癌治療研究センター 客員教授 #鹿毛政義 先生
#埼玉県立小児医療センター 移植センター長 #水田耕一 先生
#金沢医科大学 小児外科 教授 #岡島英明 先生
#自治医科大学附属病院 講師 #眞田幸弘 先生
#近畿大学奈良病院 准教授 #近藤宏樹 先生
#全国心臓病のこどもを守る会 さん
#膵の会 さん
#しらさぎアイアイ会 さん
患者家族にとって、主治医以外のお話を聞く機会があまりないので、とても貴重な時間になりました。
今後もこういった機会をつくっていける様に活動頑張ります！
別所先生、
ご参加くださったみなさん
本当にありがとうございました。
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#日本アラジール症候群の会
