2021年8月21日（土）～8月22日（日)に京都で開催された
#第30回日本外来小児科学会年次集会 に、参加させていただきました。
【患者会企画】
8月22日（日）9：00～11：00
兵頭 麻希先生が『生命との出会いを紡ぐ出生前診断』について講演くださるなかで、出生前診断とは関わりが少ないアラジール症候群ですが、少しお話する機会をいただきました。(事前収録)
【熱血リレー発表会】
医師やメディカルスタッフの皆さんのなかに患者会の発表で参加させていただきました。。
【患者家族の会・支援者の会紹介・展示】
こちらにも展示参加させていただきました。
コロナ禍で中々今までの様な周知活動は出来ませんが、
出来る事から1つづつ活動を継続しています。
#日本アラジール症候群の会
#アラジール症候群
#alagillesyndrome
#難病
#希少疾患
