10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

日本アラジール症候群の会

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アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。

 

そんな中で我が子がアラジール症候群と診断され色々な情報を集めようとしましたが、専門的な医学書に一行程度しか載っておらず、パソコンで検索をしてもヒットせず、どんな病気なのか治療法はあるのかと不安になりました。
同じ経験をされている方が他にもおられると考え、
アラジール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減が出来れば、
何かお役に立てればと考え2007年にこの会を設立いたしました。

 

みんなでお話をする事で、私達も病気に対する知識をつけることが出来ます。
情報を共有することが出来ます。
何より不安が軽減され、同じ病気と闘っておられるご家族と接する事で、励まされ勇気付けられます。
難しい医学的なことは分かりませんが、それ以外にも私達で出来る事があると思います。

 

多くの方に病気のことを知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・
コミュニケーション、ネットワークの確立ができるようになればと思います。

 
 
日本アラジール症候群の会 会則(規約)

第1章 総則
第1条 名称:この会は、日本アラジール症候群の会と称す。
英語表記は Japan Alagille Syndrome Association とする。

第2条 事務所:1. この会は、主たる事務所を代表の住所に置く。
2. この会は、理事会(役員会)の決議により、従たる事務所を必要な場所に
設置することができる。これを変更する場合も同様とする。

第2章 目的及び事業
第3条 目的:
同じ悩みや経験をもつ患者やそのご家族、支援くださる方々と交流を深め、
知識や情報を共有し合い、お互いの不安や悩みを軽減しあう場をつくる事を目的とする。

本会を通じ、「アラジール症候群」という病気を多くの方に知っていただき、
病気の早期発見・治療法の確立福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、
ネットワークの確立ができるよう働きかける。

第4条 事業:1. 保健、医療又は福祉の増進を図る活動
2. 社会教育の推進を図る活動
3. 医療、福祉、社会教育に関する情報提供
4. その他必要な事業

第3章 会員
第5条 会員:本会の会員は、本会の目的に賛同する以下の2種とする。
入会した個人・法人又は団体とする。
1. 正会員  本会の目的に賛同して入会した個人(患者本人とその家族)
2. 賛助会員 本会の目的に賛同し、本会の事業を賛助する個人、または団体

第6条 会費:会費は総会において、別に定める会費を納めなけらばならない。

第7条 退会:
1. 退会を希望する場合は、本会に連絡をする。
2. 年会費の未納や会の活動の妨げとなる行為(宗教活動など)があった場合は退会とする。
3. 本会の退会があった場合でも、会費等の返金は行わない。

第8条 除名:
1. この定款その他の規則に違反したとき。
2. 当会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為をしたとき。
3. その他、除名すべき正当な理由があるとき。

第9条 秘密保持:
本会で得た個人情報は、会の運営上必要とされる場合のみ利用し、
いかなる場合でも本人の承諾なしに外部へ公表することはしない。
第10条 禁止事項:
会員は、以下の行為を行わないものとする。
1. 本会において、政治的、宗教的およびこれらに類する活動をすること。
2. 自己の経験や知識を絶対的なものとして、会員およびその他の者に
病気や治療に関する情報を伝達すること。

第4章 総会
第11条:総会は、通常総会および臨時総会の2種とし、会合による総会が困難な場合は
通信による総会も可能とする。

第12条:団体の役員
代表:1名    本会の代表として会の運営を総括する。
副代表:若干名  代表を補佐し、会の運営を円滑に行う働きをする。
理事:1名
会計:1名
会計監査:1名
任期は1年とする。ただし、再任を妨げない。

第13条 当会の事業年度は毎年10月1日に始まり、翌年9月30日に終わる。

第14条 当会の事業報告及び決算については、毎事業年度終了後、事務局が次の書類を作成し、
会計監査を受けた上で、総会の承認を受けなければならない。

第15条:会の資産
1. 会の資産は寄付、募金及び事業活動から生じる収入、これを非営利活動に係る
事業に関する資産とする。
2. 会の財政は、事業活動、寄付、募金、周知グッズの販売費で賄う。
3.会計は事務局が担当し、代表・副代表と会員に報告する。

第16条:機能
総会は、以下の事項について議決する
1. 会則の変更
2. 会計報告に関すること
3. 解散および合併
4. 役員の選任又は解任

第17条:その他
この規約に定めるものの他、本会の運営に必要な事項は総会によって定める。

付則
この規約は、2007年10月1日から施行
2019年5月24日改定

入会・ご相談は TEL 090-9693-9600

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