10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

日本アラジール症候群の会

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アラジール症候群は10万人に一人という難病で、医師でもその病名さえ知らないという方が多くおられます。
そんな中で我が子がアラジール症候群と診断され色々な情報を集めようとしましたが、専門的な医学書に一行程度しか載っておらず、パソコンで検索をしてもヒットせず、どんな病気なのか治療法はあるのかと不安になりました。
同じ経験をされている方が他にもおられると思います。
アラジール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減が出来れば、
何かお役に立てればと思いこの会を設立いたしました。
みんなでお話をする事で、私達も病気に対する知識をつけることが出来ます。
情報を共有することが出来ます。
何より不安が軽減され、同じ病気と闘っておられるご家族と接する事で、励まされ勇気付けられます。
難しい医学的なことは分かりませんが、それ以外にも私達で出来る事があると思います。
 
多くの方に病気のことを知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・
コミュニケーション、ネットワークの確立ができるようになればと思います。
 
 
 
【規約】
 
 

団体名:日本アラジール症候群の会英語表記は Japan Alagille Syndrome Association

設立日:2007年10月1日

代表 :吉田 麻里

所在地:代表の住所とする

TEL:090-9693-9600

メール:alagille@alagille.jp

携帯メール:alagille@softbank.ne.jp

 

[活動目的」

同じ悩みや経験をもつ患者やそのご家族、支援くださる方々と交流を深め、知識や情報を共有し合い、

お互いの不安や悩みを軽減しあう場をつくる事を目的とします。

本会を通じ、アラジール症候群という病気を多くの方に知っていただき、病気の早期発見・治療法の確立

福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション、ネットワークの確立ができるよう働きかけます。

 

[会員]

本会の会員は、本会の目的に賛同し、入会した個人・法人又は団体とする。

 

[団体の役員]

代表:1名  本会の代表として会の運営を総括する。

副代表:若干名  代表を補佐し、会の運営を円滑に行う働きをする。

 

[その他]

この規約に定めるものの他、本会の運営に必要な事項は、会員相互の理解と話し合いによって定める。

付則
この規約は、2007年10月1日から実施する。

入会・ご相談は TEL 090-9693-9600

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