日本アラジール症候群の会では、
・アラジール症候群の患者・患者家族のLINEグループ(会員限定)
・alagille friends アラジール症候群の患者・患者家族 非会員でも参加可能のLineグループ
を作成し、悩み相談や意見・情報交換を行っています。
色々な悩みや不安の相談ができたり、お薬や福祉制度などの情報交換ができたり、
癖や仕草など思わぬ共通点を発見できたりと とても楽しいですよ。
何より同じ病気と闘っているご家族とお話するだけで励みになります。
また、不定期ではありますが交流会も開催しております。
参加希望の方はalagille@alagille.jpまでご連絡下さい。
*会員限定グループでは交流会の様子や、医師からの資料など会員様限定の情報を掲載しております。