10万人に1人の難病 アラジール症候群の患者・家族会

アラジール支援の輪プロジェクト

  • HOME »
  • アラジール支援の輪プロジェクト

【アラジール支援の輪プロジェクト】

アラジール症候群の患者は、その多くが長期間、何らかの医療にコミットし続ける必要があります。
医療費に関しては、小児慢性特定疾病や地域のこども医療などのサポートを受けられますが、
専門医のいる遠方への通院や、入院時の付き添いにかかる物的・金銭的負担が、家族の肩に
重くのしかかっているケースも見られます。

検査や治療への不安、学校や保育施設を休まなければならない心の負担の上に、
さらに経済的不安があることで、前向きな治療の足かせになることもあります。
また、家でお留守番を強いられるきょうだい児へのサポートも、十分でない現状があります。

「アラジールの子達に、どんな協力をしたらいい?」
「何かしたいけど、方法がわからない」
「何かできることがあれば、いつでも言って」

多くの企業や個人の方々からありがたいお声を頂く中で、そんなお気持ちを役立てる方法として
【アラジール支援の輪プロジェクト】を立ち上げることに致しました。

アラジール症候群の患者や、その家族・きょうだい児に、自社のサービスや商品、寄付金などで
支援したいという企業・団体・個人の方からのご支援を広く募集し、当会が責任を持って
支援を必要とされている患者やその家族にお届けします。

<支援例>

(物品)
●タオル類
●歯ブラシ・歯磨き粉・ティッシュ・マスク・生理用品など衛生用品
●塗り絵・折り紙・文房具・書籍・ゲーム類など入院生活を支援するもの
●飲料・レトルト食品・インスタント食品・おやつなど付き添い時に活躍するもの

(寄付金)
「◯◯のために使ってください」
「◯◯支援のための寄付です」など、目的を記載していただけると助かります。

(募金箱設置)
リーフレットや募金箱を店頭に置いてくださるお店、商業施設、公共施設

(講演依頼)
アラジール症候群や当会の活動内容についてなど、当会による講演をご依頼いただける団体様

上記以外にも、「こんな支援ならできるよ」というご提案があれば
ぜひ、お気軽にお申し出ください。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

遠く離れていても、名前を知らなくても、顔を合わせたことがなくても、
「みんながそばにいるよ」
「みんなが応援しているよ」
と、メッセージを発してくださる方の気持ちを届けられるように…
当会が精いっぱいお手伝いします。
皆さまからの温かいご支援・ご協力を、心よりお待ちしております!

入会・ご相談は TEL 090-9693-9600

PAGETOP
Copyright © 日本アラジール症候群の会 All Rights Reserved.
Powered by WordPress & BizVektor Theme by Vektor,Inc. technology.