2019年4月19日〜21日、金沢で
第122回日本小児科学会学術集会がありました。
日本アラジール症候群の会もブース出展しまいした。
クラウドファンディングで作成した【リーフレット】に、たくさんの方のご意見を参考にさせていただき 【チラシ】や【ポスター】もリニューアルしました。
昨年5月に作成した実態調査書に お薬情報も加え リニューアルさせたものも準備しました。
人通り少ない場所でしたが、
たくさんの先生方がブースに寄ってくださいました。
子どもたち頑張りで 500枚のリーフレットを配布できました。
今回も他の患者会のみなさんに助けていただき、たくさんの先生方をご紹介していただけ【アラジール症候群】の病名と症状を知って頂けました。
先生方とお話しさせていただき、
まだまだ医療関係者への周知の重要さを感じました。
それと同時に、もっともっと患者情報が必要なことも知り たくさんの声を集めることのできる患者会として 私たちがやらなければならないことも教えていただきました。
次への課題がたくさんあることに気づき、
今回も出展してよかったと思える学会参加となりました。
お忙しいなか 私たちのことを気にかけてくださり 何度も様子を見にきてくださった先生方 ありがとうございました。
たくさんの情報をいつも教えてくださる 患者会のみなさま方 お世話になり ありがとうございました。
