本日、2022年10月1日、当会は発足から15年が経ちました。
会員の皆さま、支えてくださる先生、応援・ご支援くださっている皆さまのおかげです。心より感謝申し上げます。
当会は、アラシール症候群患者やそのご家族のために少しでも不安や悩みの軽減するため、何かお役に立つために、また、患者・家族会の存在を周知し、患者同士のコミュニティの構築、医師との情報共有による治療法の確立や福祉制度の確立を活動目標とし、2007年10月1日に発足いたしました。
アラジール症候群の患者さんは全国に200～300人いると言われていますが、約 15年の活動で知り合えた患者さんは100名に遠く及びません。希少疾患のため、限られた医療機関でしか診てもらえないアラシール症候群ですが、同じ病院内でも患者さんに会うことはなかなかありません。
15年前の発足当時は、まだネットが普及しておらず、連絡手段は手紙と電話でした。
少しずつネット時代になり、現在では情報が溢れるくらいになっていますが、それが逆に直接連絡を取り合うことを遠ざけている原因になっています。
知りたい情報だけをネットから選んで得るようになった現在は、正しい情報を正しく共有することが難しくなっています。必要としている全ての方に、正しい情報を提供するために、私たち【日本アラジール症候群の会】は活動しています。患者さん同士が繋がる場きっかけを作ると共に、患者さんの情報を集約して医療者へ提供したり、医療者からの情報もいち早く患者さんへ届けています。
患者情報をより多く集め、医療者へ提供し、研究に繋げてもらい、一日でも早く完治する病気となる様にと願い、【日本アラシール症候群の会〕は活動しています。ただ、アラジール症候群は希少疾患のため、患者さんの情報が少ないのが現状です。また、個人が特定されやすいネット社会の現在は、顔や名前を公表しての活動はリスクを伴います。そのため、会員数が少なく、活動できるメンバーも限られています。当会だけではマンパワーが足りないため、皆さまのお力が必要です。
15年も活動を続けてこれたのは、会員の皆さま・ご支援くださっている皆さま、色々とご協力くださる団体様のおかげです。また、当会の活動を応援してくださる先生方のおかげです。
あらためて心より感謝申し上げます
本来、患者会活動は、長く続かないほうがよいと思っています。病気の治療法が見つかり、全ての病気が早期に治ること、病気にならないことが願いです。同じ経験をする人がいなくなれば良いと願いながらこれからも活動していきます。
アラジール症候群患者・ご家族のお力になれるよう、これからも啓蒙啓発活動をして参りますので、今後ともご指導ご鞭達を賜りますようお願い申し上げます。
日本アラジール症候群の会
吉田麻里
【10月1日】
「日本アラジール症候群の会 」は、
✨15周年✨を迎えます💮
いつも支え・応援頂いている皆様には本当に感謝しかございません🍀
皆様のお顔を想い浮かべるだけで、涙が溢れてきます😭
本当にありがとうございます！
活動を続けてこれたのも、本当に皆様の「優しさ」「愛」を感じ、「こども達」・「患者様」「ご家族」の未来に、少しでもよい環境を よい社会をつくれたらという【想い】で活動を続けてきました🍀
目にみえる部分では、まだまだ少ししか変化を感じて頂けないかも知れないですが、皆様の「心のなか」には、少しづづ 少しづつ「わたし達の想い」が蓄積されていると感じています。
皆様の「優しさ」を、「こども達」「患者様」や「ご家族」に伝え、「愛」を届ける事がわたくし達の活動だと考えています。
まだまだ試行錯誤の毎日ですが、これからもどうぞご支援の程、宜しくお願い致します。
さぁっ！
色々楽しいことをしていくぞ〜！
昔のロゴと今のロゴ、そして✨15周年記念ロゴ✨🍀今までの「想い」を込めて！
日本アラジール症候群の会
吉田幸司
#日本アラジール症候群の会
#アラジール症候群
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