クラウドファンディング挑戦！

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重要なご報告があります！
クラウドファンディングに挑戦しています！

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🍀プロジェクト名
【希少難病であるアラジール症候群の実態を医師へ届けたい！】

🍀目標金額
180万円

🍀プロジェクトの概要
子どもたちの笑顔を守るためにも、
同じように辛い思いをさせないためにも、
希少難病であるアラジール症候群を医師へ周知する必要があります。
5年振りに「患者実態調査」を行い、
【患者実態調査書】としてまとめたものを、全国の医師へ届けます。

①調査書の印刷費　　　　　　　45万円
② 医師への郵送費　　　　　　　70万円
③ 回答者への謝金　　　　　　　30万円
④ リターン品の制作＆郵送費　　10万円
⑤ 手数料　　　　　　　　　　　25万円
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アラジール症候群は、希少疾患で難病です。
患者数が少なく、会員数はさらに少ないなか、目標額が高すぎることは十分承知しています。
当会にとって大きな大きな挑戦です。
しかし、今回は研究班の先生方と同時進行で実態調査を行います。

今回の患者実態調査は、研究班の先生方と同じように、倫理審査も通して行うため、今後の研究に貢献する大変重要な調査となります。
研究班の先生方は医師へ、
患者会からは患者さんへ調査をします。
当会が行う調査は、当会が全額負担で行います。

実態調査も、クラウドファンディングも、どちらも、難病患者会にとって、とても大きなチャレンジですが、未来の進歩に繋がると信じ実施します。

「拡散」と「ご支援」をぜひよろしくお願いします！

【実態調査を作ってどうなるの？】

前回の実態調査の結果が医師側でも活用されています。

・実際に患者を診たことがない医師が多い為、医師から患者への説明に役立て頂いているという事。

（患者として「アラジール症候群」と診断された予後、こどもの成長過程は気になります。その参考資料として活用頂いています。）

・患者側でも治療方針やお薬の処方など、医師に相談をするのに使用されています。

（医師も診たことがない患者の場合、治療方針を決めていくのも大変です。他の患者の治療方針や処方されている薬を知るだけでも大きな手助けとなっています。患者側も知識を得る事は大切です。）

前回作成した実態調査書が、「医師と患者を繋ぐ有効な資料」であったと感じています。

この実態調査書をブラッシュアップし、より多くの患者データを集約することが医師にとっても患者にとっても大切な事だと考えています。

このチャレンジがこれからの医療や福祉制度、患者家族の生活の質を向上させる一歩になると考えていますので、ご協力のほどよろしくお願い致します。

まだまだ微力な活動しかできない当会なので、皆様の力を是非お貸し下さい🙇🏻‍♂️

これからも応援の程　よろしくお願い致します。

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