アラジール症候群は当時10万人に一人という希少な病気と言われ、医師でも知らない方が多く、診断されたときは情報も少なく大きな不安を感じました。 同じような悩みや不安を抱えるご家族の力になりたいという想いから2007年に設立されました。 私たちは難しい医学のことはわかりませんが、患者やご家族同士がつながり、話し合うことで情報を共有し、不安を和らげ、前向きな気持ちになれる場を目指しています。 多くの方にこの病気を知ってもらい、早期発見や治療法の確立、福祉制度の充実、そして支え合えるネットワークづくりができればと願っています。